Обновление пароля

 > Журнал > Сообщество > Свободное общение и взаимопомощь > Благотворительность > Саша Брятов. Мальформация правой половины лица.Лимфангиома.

Саша Брятов. Мальформация правой половины лица.Лимфангиома.

01.03.2014 23:07     Просмотров: 761     Комментариев: 11     

благотворительность

 

ПИСЬМО В БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД, САШИНА ИСТОРИЯ.

Обращается к Вам мама Брятова Александра, с огромной просьбой о срочной помощи, сейчас моему сыну 1 год 10 месяцев. С рождения моему сыну поставили диагноз: Лимфангиома лобной области. Сразу же, мы начали обследоваться у разных специалистов и все как один говорили, что необходимо провести операцию по иссечению опухоли. Эту операцию можно было сделать не раньше чем в год, так мне сказали врачи. Следуя рекомендациям врачей – специалистов мы записались в очередь на операцию в больницу им.Филатова, считается, что это лучшее место в Москве, где удаляют подобные опухоли. Операция по удалению опухоли моему сыну длилась около 3 часов. После нее хирург, проводивший операцию, зав. Отделением микрохирургии Волков В.А. сообщил нам, что «опухоль представляет из себя мелкоячеистое образование и полностью ее удалить невозможно, так как размер этих ячеек не более поры белого гриба, а если и возможно удалить, то только с кожей…»

После этого наши мучения только начались. До операции я была абсолютно уверенна в том, что она у нас будет единственная и это не опухоль, а чисто косметический дефект… После операции был очень тяжелый реабилитационный период: семь раз после выписки мы ездили в больницу, чтобы нам откачивали из удаленной области жидкость, которая набиралась прямо на глазах… В третий раз на осмотре - перевязке моему сыну вкололи лекарство, от которого у него начался отек Квинке, поднялась высокая температура (39,6), заплыли глаза и в течение суток Сашенька ничего не видел. Я с мужем сбивала температуру разными способами: давала жаропонижающие лекарства, обтирала, но температура не снижалась…. Когда я позвонила врачу и выслала ему фото ММС, врач сказала, что «да отек сильный, но это нормально…» И постоянно, приезжая в больницу, на перевязку нам говорили, что «это нормально…» Когда через месяц ношения эластичного бинта на голове мы поняли, что опухоль начала расти, у нас «земля ушла из под ног…» Мы начали искать других врачей - специалистов, которые нам помогут и окажут квалифицированную помощь.

Для уточнения области поражения головы было проведено МРТ, на котором выяснилось, что опухоль не только достигла прежних размеров, но и стала еще больше и поразила за глазничную область, и в данный момент идет атрофия глазного нерва и велика вероятность потери глаза вообще.

 

В данный момент лечение в России возможно только путем удаления опухоли, которое может привести к новому росту и поражению новых тканей, (по этому вопросу я получила консультацию у врачей.) Операция по удалению опухоли будет проходить в 4-5 этапов. Я очень переживаю, что эти операции могут неблагоприятно отразиться на здоровье моего Сашеньки, что могут затронуть другие части лица, и что ему станет еще хуже, чем сейчас.

 Я узнала, что есть альтернативное лечение заграницей. Мы консультировались, с заграничными клиниками, и из Университетской клиники Германии прислали положительный ответ. Они могут нам помочь, в нашем не легком случае, провести все необходимое лечение с наиболее меньшим ущербом для здоровья моего Сашеньки. Этот вариант для моего ребёнка был бы идеальным, хотя во время послеоперационного лечения моему Сашеньке будет нелегко, но я готова пойти на это.

Мне удалось связаться с мамами детей, у которых лимфангиома. Они лечатся в Германии препаратом ОК-432 (пицибанил) и Виагрой, и у нас появилась новая надежда вылечить нашего сыночка. Мы нашли врача, который согласен нас лечить и дает надежду к выздоровлению и полной ликвидации опухоли - это Доктор Мартин Кайзер из Германии, города Любек, он специализируется на пороках развития лимфатической системы и готов нас пригласить к себе на лечение.

 Я обращаюсь к Вам за помощью и в надежде получить положительный ответ, так как наша семья не в состоянии оплатить лечение нашему сыну. Я не работаю с 2010 года (из-за ликвидации организации была уволена в связи с сокращением численности штата). Забеременев, я прекратила поиски работы и радовалась, что снова стану мамой. Мы очень ждали нашего малыша и были самыми счастливыми, когда он появился на свет. Сашенька второй ребенок в нашей семье старшему сыну 14 лет, он учится в школе. Мой муж работает на Молочном комбинате наладчиком оборудования, его средне-месячный доход составляет 35000 (тридцать пять тысяч) рублей. Наши родители пенсионеры они оказывают нам, конечно, посильную помощь со своих пенсий, но все деньги уходят на еду, лекарства и одежду. Живем мы в однокомнатной квартире вчетвером.

 Мне очень хочется, чтобы мой сын Сашенька был здоров и счастлив, чтобы его детство прошло не в больницах, а дома, в тёплой семейной обстановке, где его все просто обожают.

 Родители тех деток, которым помогли добрые люди, вселили искорку надежды, что нам тоже могут помочь. Умоляю Вас, пожалуйста, помогите нам попасть на лечение в Германию! собрать средства на лечение в Германии моему сыночку! 

С мая 2013 года, благодаря помощи многих неравнодушных людей Сашу взял на обследование, а в дальнейшем и лечение Доктор Кайзер, главный врач Университетской клиники Шелзвиг-Голштейн. В мае было сделано МРТ, на котором было выявлено, что опухоль проникла уже в лобную кость Саши. После обследование назначили прием пропронолола, который мы принимали до декабря, но к сожалению желаемого результата нам он не дал. В связи с этим была проведена операция по взятию биопсии для исследования действия на опухоль препарата Сунитиниб. Деньги собранные по первому счету почти закончились и клиника выставила нам новый, предварительный счет, окончательный будет выставлен в январе после получения результатов по действию лекарства. Также в следующую поездку планируется применения пицибанила ОК-432 уже в большем количестве. Очень прошу Вас не проходите мимо нашей беды, ведь ребенок только начинает свой жизненный путь, а уже в садике к Сашуле дети лезут в лицо и на детских площадках постоянно спрашивают, что у мальчика с лицом. Как матери мне очень тяжело все это слышать и видеть, помогите малышу быть здоровым избавиться от опухоли.

Свидетельство о рождении.

помощь детям

 

Справка об инвалидности

помощь ребенку

 Выписки.

саша брятов

 Дополнительная информация по документам 

Реквизиты для оказания посильной помощи:

 Карта сбербанка 63900238 9079278636

Сбербанк России БИК 044525225
ИНН 77070883893
КПП 775001001
Кор.счет 3010181040000000225
Получатель Угадчикова Мария Михайловна
   Яндекс кошелек
410011786436916
  

Билайн +7 (966) 190-64-37

МТС +7 919 410-53-63  

Яндекс кошелек 410011786436916

Ключевые слова:  
 

Сообщение модератору

Отправьте сообщение модераторам, если считаете, что данная работа нарушает Правила Ярмарки Мастеров.

Шаг 1 из 3: Создание магазина

Откройте собственный онлайн-магазин в несколько простых шагов и зарабатывайте любимым творчеством
Как будет называться магазин?
Какой у него будет web-адрес?

Шаг 2 из 3: Регистрация

Укажите контактные данные для своего магазина. Уже есть аккаунт?
Введите email
Придумайте пароль
Укажите свой город
< Назад

Шаг 3 из 3: Проверка email

  • Магазин
  • Регистрация
  • Проверка email
Остался завершающий шаг! Мы отправили Вам письмо, перейдите по ссылке в нем, чтобы подтвердить свою почту и начать работу с магазином.
Если письмо не пришло — можем отправить еще раз