Здравствуйте, дорогие мои!
Раскажу Вам историю одной маленькой девочки с большой проблемой. Историю моей дочери - Настюши.
Не хочется даже вспоминать все страшные дни, но они не дают о себе забыть... Началось все в октябре 2010 года. Мы только переехали в новую квартиру и спустя несколько часов Настёна, игравшаяся рядом (ей тогда был 1 год и 7мес.) упала и перестала подавать признаки жизни. Это было очень страшно. Я сразу представила маленький гроб и то, как сообщаю родственикам о смерти ребенка. Но нет, она не умерла!!! - это был эпилептический припадок, который закончился спустя 3 минуты. И вот с такой жирной черной точки началась наша широченая черная полоса. Были испробованы масса препаратов, в том числе такие как Реланиум, Клонозепам, Фенобарбитал - ничего не помогало. Я уже молчу о побочных эффектах... Припадков становилось больше и больше. Доходило до 100 в день. Но Настюха - настоящий боец. Она противостояла им как могла. Несмотря не на что она развивалась и шла вперед. В реанимации нас уже встречали как старых знакомых. И этому кашмару не было конца. Но в марте 2012 года нас взяли в НПЦ Медецинской помощи детям г.Москва и там поставили диагноз - фокальная корковая дисплазия. И объяснили, что ребенку препараты не помогут - она к ним фармакорезистентна (то есть они на неё практически не действуют), нужна операция. Специалисты НИИ Бурденко сделали операцию- удалось удалить весь участок коры мозга, от куда шли приступы (это тогда мы все так думали)
Приступы действительно отступили на 7 месяцев. Мы даже решились завести второго ребенка - Маришку. Вот она
Но это оказался не конец борьбы, а всего передышка.
Сейчас у Насти снова припадки: по 4-5 раз в день. Снова перепробовали ряд противосудорожных - не помогает. Нужно обследоваться и решать вопрос о повторной операции. Мы только отлежали в РДКБ, но там не сделали всех необходимых исследований. Созвонилась с неврологом, принимавшим участие в Настиных операциях. Ему для решения вопроса об операции необходимо предоставить суточный ЭЭГ-мониторинг, МРТ хорошего качества (РДКБшное не подойдет). Все придется делать за свой счет и в Москве. В Ростове и эпелептологов то нормальных нет, что уж об исследования говорить.
ЭЭГ-мониторинг стоит 30000 руб, МРТ - 8000руб (+наркоз), проезд нам минздрав не оплатит, т.к. едим на консультацию, а не госпитализироваться (но на поезде это не очень дорого выйдет: в 6000 руб. уложимся). А ещё надо гдето жить и чем-то питаться... На всё по самым скромным подсчетам уйдет порядка 60 тыс.руб. А ведь в переди операция...
Прошу Всех принять посильное участие в аукционе! И заранее благодарю за милосердие и помощь!
Адрес аукциона
Вот реквизиты нашей социальной карты Сбербанка
№ 639002309066704121
на имя Столяровой Натальи Андреевны.
Спасибо всем, кто не остаётся равнодушен к большой проблеме маленькой девочки!
Съездили в Москву. Вот результаты поездки.
МРТ
+ 3500 наркоз
ВидеоЭЭГ
первый лист
и последний лист договора
перелет Ростов-на-Дону/Москва 5300р.
проезд Москва/Санкт-Петербург 3300р.
проезд Санкт-Петербург/Москва 1000р.
перелет Москва/Ростов-на-Дону 4300р. + Аэроэкспресс 340р.
+ питание и проезд на общественом транспотре около 3000р.
Итогом всех наших путешествий явилось вот эта консультация
Квоту уже оформили. 11 марта госпитализируемся в НИИ им.ак.Н.Н.Бурденко для проведения операции.
...От операции отказались, так как за неделю до госпитализации приступы прекратились! Ура!
Но ни что не длится вечно... С 7 января 2015 года снова ежедневные приступы. Пробуем кучу новых дорогущих препаратов - становится только хуже! Опять по 40-60 приступов в сутки. Но мы учимся с ними жить, потому что нам никто помочь не может.
Питерские нейрохирурги нейрохирургии им.Поленого, после высланных мною всех исследований ушли "по английски", Меликян сказал, что вариант у нас только надсечки - ничего нового ещё не придумали. Для местных врачей, на этот раз уже краснодарских, мы вообще - инопланетяне и что с нами делать никто не знает!
В ноябре 2015 Настёне стало легче. Приступы стали намного реже: по 1-2 приступа за ночь, дневных нет! Мы рады! С Нового года идем в сад (правда, пока по 3 часа)!
И вот наконец снова виден "свет в конце тонеля" - кетогенная диета! Это очень тяжелая и дорогостоящая диета, но других шансов нет. К сожалению, клинику, эффективно практикующую эту диету нашли только в Германии. Они готовы нас принять в октябре 2016 года. Но их услуги стоят 3700 Евро!!!
И это все на фоне постоянно растущего курса валют. 
А ещё перелёт и переводчик!
Может кому нужна почка??? Готова продать свою всего за 4000 Евро! Это, конечно, черный юмор...
Вот ответ немецкой клиники.
Вот мой Гугловский перевод:
Граждане, друзья, помогите пожалуйста! Нам самим такую сумму не собрать!
Вот реквизиты нашей социальной карты Сбербанка
№ 639002309066704121
на имя Столяровой Натальи Андреевны.