Обновление пароля

 >  >  >  > История Настёны

История Настёны

02.02.2014 17:23     Просмотров: 1035     Комментариев: 17     
История Настёны | Ярмарка Мастеров - ручная работа, handmade

Здравствуйте, дорогие мои!

Раскажу Вам историю одной маленькой девочки с большой проблемой. Историю моей дочери - Настюши.

Не хочется даже вспоминать все страшные дни, но они не дают о себе забыть... Началось все в октябре 2010 года. Мы только переехали в новую квартиру и спустя несколько часов Настёна, игравшаяся рядом (ей тогда был 1 год и 7мес.) упала и перестала подавать признаки жизни. Это было очень страшно. Я сразу представила маленький гроб и то, как сообщаю родственикам о смерти ребенка. Но нет, она не умерла!!! - это был эпилептический припадок, который закончился спустя 3 минуты. И вот с такой жирной черной точки началась наша широченая черная полоса. Были испробованы масса препаратов, в том числе такие как Реланиум, Клонозепам, Фенобарбитал - ничего не помогало. Я уже молчу о побочных эффектах... Припадков становилось больше и больше. Доходило до 100 в день. Но Настюха - настоящий боец. Она противостояла им как могла. Несмотря не на что она развивалась и шла вперед. В реанимации нас уже встречали как старых знакомых. И этому кашмару не было конца. Но в марте 2012 года нас взяли в НПЦ Медецинской помощи детям г.Москва и там поставили диагноз - фокальная корковая дисплазия. И объяснили, что ребенку препараты не помогут - она к ним фармакорезистентна (то есть они на неё практически не действуют), нужна операция. Специалисты НИИ Бурденко сделали операцию- удалось удалить весь участок коры мозга, от куда шли приступы (это тогда мы все так думали)

благотворительность

помощь ребёнку

Приступы действительно отступили на 7 месяцев. Мы даже решились завести второго ребенка - Маришку. Вот она

помощь детям

Но это оказался не конец борьбы, а всего передышка.

Сейчас у Насти снова припадки: по 4-5 раз в день. Снова перепробовали ряд противосудорожных - не помогает. Нужно обследоваться и решать вопрос о повторной операции. Мы только отлежали в РДКБ, но там не сделали всех необходимых исследований. Созвонилась с неврологом, принимавшим участие в Настиных операциях. Ему для решения вопроса об операции необходимо предоставить суточный ЭЭГ-мониторинг, МРТ хорошего качества (РДКБшное не подойдет). Все придется делать за свой счет и в Москве. В Ростове и эпелептологов то нормальных нет, что уж об исследования говорить.

ЭЭГ-мониторинг стоит 30000 руб, МРТ - 8000руб (+наркоз), проезд нам минздрав не оплатит, т.к. едим на консультацию, а не госпитализироваться (но на поезде это не очень дорого выйдет: в 6000 руб. уложимся). А ещё надо гдето жить и чем-то питаться... На всё по самым скромным подсчетам уйдет порядка 60 тыс.руб. А ведь в переди операция...

Прошу Всех принять посильное участие в аукционе! И заранее благодарю за милосердие и помощь!

 Адрес аукциона http://www.livemaster.ru/topic/597029-blagotvoritelnyj-auktsion-dlya-stolyarovoj-nasteny?vr=1&inside=1

Вот реквизиты нашей социальной карты Сбербанка

№ 639002309066704121

на имя Столяровой Натальи Андреевны. 

Спасибо всем, кто не остаётся равнодушен к большой проблеме маленькой девочки!

 Съездили в Москву. Вот результаты поездки.

МРТ

+ 3500 наркоз

ВидеоЭЭГ

первый лист

и последний лист договора

 

перелет Ростов-на-Дону/Москва 5300р.

проезд Москва/Санкт-Петербург 3300р.

проезд Санкт-Петербург/Москва 1000р.

перелет Москва/Ростов-на-Дону 4300р. + Аэроэкспресс 340р.

+ питание и проезд на общественом транспотре около 3000р.

Итогом всех наших путешествий явилось вот эта консультация

 

Квоту уже оформили. 11 марта госпитализируемся в НИИ им.ак.Н.Н.Бурденко для проведения операции.

 

...От операции отказались, так как за неделю до госпитализации приступы прекратились! Ура!

Но ни что не длится вечно... С 7 января 2015 года снова ежедневные приступы. Пробуем кучу новых дорогущих препаратов - становится только хуже! Опять по 40-60 приступов в сутки. Но мы учимся с ними жить, потому что нам никто помочь не может. 

Питерские нейрохирурги нейрохирургии им.Поленого, после высланных мною всех исследований ушли "по английски", Меликян сказал, что вариант у нас только надсечки - ничего нового ещё не придумали. Для местных врачей, на этот раз уже краснодарских, мы вообще - инопланетяне и что с нами делать никто не знает!

В ноябре 2015 Настёне стало легче. Приступы стали намного реже: по 1-2 приступа за ночь, дневных нет! Мы рады! С Нового года идем в сад (правда, пока по 3 часа)!

И вот наконец снова виден "свет в конце тонеля" - кетогенная диета! Это очень тяжелая и дорогостоящая диета, но других шансов нет. К сожалению, клинику, эффективно практикующую эту диету нашли только в Германии. Они готовы нас принять в октябре 2016 года. Но их услуги стоят 3700 Евро!!!{#} И это все на фоне постоянно растущего курса валют. {#}А ещё перелёт и переводчик! 

Может кому нужна почка??? Готова продать свою всего за 4000 Евро! Это, конечно, черный юмор...

Вот ответ немецкой клиники.

Вот мой Гугловский перевод:

Граждане, друзья, помогите пожалуйста! Нам самим такую сумму не собрать!

Вот реквизиты нашей социальной карты Сбербанка

№ 639002309066704121

на имя Столяровой Натальи Андреевны. 

Ключевые слова:  
Ярмарка Мастеров - ручная работа, handmade
 

Сообщение модератору

Отправьте сообщение модераторам, если считаете, что данная работа нарушает Правила Ярмарки Мастеров.

Модальное окно для уведомлений

Шаг 1 из 3: Создание магазина

Откройте собственный онлайн-магазин в несколько простых шагов и зарабатывайте любимым творчеством
Как будет называться магазин?
Какой у него будет web-адрес?

Шаг 2 из 3: Регистрация

Укажите контактные данные для своего магазина. Уже есть аккаунт?
Введите email
Придумайте пароль
Укажите свой город
< Назад

Шаг 3 из 3: Проверка email

  • Магазин
  • Регистрация
  • Проверка email
Остался завершающий шаг! Мы отправили Вам письмо, перейдите по ссылке в нем, чтобы подтвердить свою почту и начать работу с магазином.
Если письмо не пришло — можем отправить еще раз