Обновление пароля

 > Журнал > Блоги > Новости магазинов > Срочный сбор! Спасем Аринкино сердечко!

Срочный сбор! Спасем Аринкино сердечко!

08.11.2013 16:52     Просмотров: 1095     Комментариев: 10     
Срочный сбор! Спасем Аринкино сердечко! | Ярмарка Мастеров - ручная работа, handmade

ДОБРЫЙ ДЕНЬ, ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ, ПОКУПАТЕЛИ И МАСТЕРА ЯРМАРКИ!!!

 

Мой старший сын учится вместе с замечательной пятилетней девочкой АРИНОЙ АКСИНЬИНОЙ!!!

Она и её семья живут в г.Домодедово и им ОЧЕНЬ НУЖНА ПОМОЩЬ всех нас!!!

У АРИНЫ ВРОЖДЕННЫЙ ПОРОК СЕРДЦА (клапанный стеноз аорты) и ЭПИЛЕПСИЯ!!!

ТРЕБУЕТСЯ ОПЕРАЦИЯ НА СЕРДЦЕ!!!

СУММА К СБОРУ: 2 640  000 РУБ.

_____________________________________________________________________________________________________

Аринка — улыбчивая непоседа. Глаза светятся любопытством:

- А это что? Пианино? Можно? — трогает пальцами клавиши, пытается напевать и тут же бежит танцевать.

- Рисовать будешь?

- Я вырезать хочу, - и ненадолго затихает над листом бумаги.

Любит сладкое, играет с сестрой Ульяной, с удовольствием занимается в прогимназии “Солнышко”. Такую бы в детский сад — но в детский сад Аринке нельзя. Перенапряжение или инфекция могут быть опасны для ее сердечка. А ещё Аринка очень быстро устаёт — сердце не справляется с нагрузкой — и тогда под глазами появляются синие тени. “Арина, надо отдохнуть,” — спокойно говорит мама Люда. Кто бы знал, как ей даётся это видимое спокойствие…

Из роддома Люду выписали без дочки. Сказали, у ребенка что-то не то с сердцем, и забрали малышку в Москву, в специализированную больницу. Там через неделю после рождения Аринка перенесла первую операцию на сердце. Это спасло ей жизнь, но диагноз звучал, как приговор: врождённый порок сердца, проблемы с аортальным клапаном. Почему так случилось, никто точно сказать не может — с генетикой у ребёнка всё в порядке. Возможно, сыграла роль экология или стресс во время беременности. Врачи объяснили Люде, что операция не вылечила, а дала лишь временную передышку. Потом была ещё одна операция на сердце, снова больничные коридоры, надежда на врачей и тревога за обеих дочерей, ведь дома оставалась маленькая Уля. Аринку снова спасли, но, к сожалению, не вылечили.

Четыре дня в неделю два весёлых гнома в капюшонах вместе с мамой бодро топают по лужам - Люда возит девчонок в Дом детского творчества. Встречает из школы первоклассницу Ульяну и спешит с обеими из Белых Столбов на занятия в Домодедово. А ещё в этом плотном графике постоянные визиты к врачам. Арина с рождения наблюдается в Центре сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева. К сожалению, наша условно бесплатная медицина в реальности обходится довольно дорого. Каждая эхокардиография на современном оборудовании пробивает в семейном бюджете Аксиньиных большую брешь. Кроме того, нужно покупать лекарства и проходить лечение в Солнечногорской больнице — у Арины еще и эпилепсия, а профильная больница, которая раньше была бесплатной, теперь принимает детей Подмосковья только за деньги.

Аринка растёт, а её сердечко не успевает расти вместе с ней. Рано или поздно встанет вопрос о замене клапана. Центр имени Бакулева предлагает поставить ребёнку механический аортальный клапан. Это снова даст временную передышку, но не спасение. Ребёнок будет расти, а клапан — нет, и через несколько лет обязательно понадобится его замена. А потом снова рост — и снова замена. А ведь каждая такая операция проводится на открытом сердце —и поэтому в высшей степени тяжела и опасна. Выживет ли Арина после нескольких таких операций? Даже если выживет, ей всю жизнь придётся принимать лекарства, которые в обязательном порядке пьют все, кому установлены механические клапаны сердца. А это инвалидность и невозможность иметь детей. Взрослым девушкам и молодым женщинам ставят биоклапаны — и они могут родить здорового ребёнка, но у Арины такого шанса не будет, потому что детям биоклапаны не ставят, только механику.

Тем не менее, у Арины есть шанс выжить и выздороветь.

Медицинский центр в Ганновере (Германия) разработал технологию замены аортального клапана у детей на клапан, который растет вместе с ребёнком. Такие операции проводятся уже долго, первые прооперированные дети выросли и, самое главное, они здоровы. Но больше такие операции пока нигде не делают — очень сложно и дорого.

Операция стоит 60 тысяч евро. Безумная, астрономическая, невообразимая сумма для Люды и Сергея, которые живут от зарплаты до зарплаты. А для государства? Арина на инвалидности. В России каждая операция на сердце относится к категории высокотехнологичных и дорого обходится государству, к ее стоимости нужно прибавлять цену клапанов и лекарств. Таких операций потребуется несколько. И пособие по инвалидности — на всю жизнь. Для пациента - невозможность работать в полную силу, реализовать себя. Немецкие же врачи предлагают вылечить ребёнка раз и навсегда. Так что дороже, огромный риск, постоянные мучения и пожизненная инвалидность - или одна операция, здоровье и нормальная жизнь? Но наша медицина ведь иногда думает другим, бюрократическим мозгом, для которого сиюминутная мнимая выгода перевешивает человеческую жизнь. Поэтому государство, к сожалению, не поможет.

Мы связались с клиникой в Ганновере, отправили им результаты обследований. Они могут взять Арину на операцию — если будут деньги.

Из-за того, что врачи не разрешают Арине посещать детский сад, Люда не может выйти на работу. Кормилец в семье папа Серёжа. Зарплата у него небольшая, хватает только на жизнь. Собственного жилья, которое можно было бы продать, у ребят нет, живут с родителями-пенсионерами. Всё отдают детям, девчонки всегда чистенькие, аккуратные, учатся с удовольствием.

Родители обязательно будут обращаться в благотворительные фонды, но хотелось бы сначала  попытаться собрать хотя бы часть необходимой на операцию суммы.

Нас — здоровых, сильных и взрослых — много, неужели не подарим ребенку жизнь?

Люда и Сергей — исключительно трудолюбивые и честные люди. Очень хочется им помочь!!!

________________________________________________________________________________________________________

Сбербанк (счет)

Сбербанк: ЛС:40817.810.5.4000.3229719

Филиал ОПЕРУ среднерусский банк ОАО"Сбербанк России" структурное подразделение№ 9040/00221

Получатель: РОДИОНОВА ЛЮДМИЛА ФЕДОРОВНА

Сбербанк (карта)

4276 8800 5628 8180

Получатель: РОДИОНОВА ЛЮДМИЛА ФЕДОРОВНА

Яндекс-кошелёк

41001808677456

Домодедовский филиал банка "Возрождение" (ОАО)

Банк получателя БАНК "ВОЗРОЖДЕНИЕ" (ОАО)

БИК 044525181

Кор.счет 30101810900000000181

ОПЕРУ МОСКОВСКОГО ГТУ БАНКА РОССИИ

ИНН 5000001042

Получатель РОДИОНОВА ЛЮДМИЛА ФЕДОРОВНА

Счет получателя № 42306810001100031699

8 (903) 789-84-33 — Людмила Родионова (мама)

_____________________________________________________________________________________________________________ Всю информацию об Арине, о сборе денег на операцию Вы можете посмотреть в группе Вконтакте "Срочный сбор! Спасем Аринкино сердечко!". Добавляйте в группу, приглашайте в неё как можно больше друзей!!! И тогда мы сможем собрать всю сумму на операцию и спасти Арину!!!

_________________________________________________________________________________________________________

Сразу отвечу на пару вопросов, которые обязательно возникнут.

Почему счёт в банке на другую фамилию?

У Арины и её мамы Люды разные фамилии — Аринка Аксиньина, а Люда Родионова. Так получилось потому, что Люда не меняла фамилию, когда выходила за Сергея замуж. Люда родилась и выросла в Белых Столбах, там же живут её родители. У детей фамилия папы. Свидетельство о рождении Арины вместе с медицинскими документами выложено в папке, к которой есть доступ у Админа и модераторов форума. Я не знаю, стоит ли давать эти документы в открытом виде, всё-таки личная информация. Если кто-то хочет посмотреть медицинские заключения — пишите в личку, открою доступ.

Неужели наши врачи не могут помочь? Ведь есть Центр имени Бакулева в Москве.

Наши врачи делают всё, что могут. В Центре имени Бакулева Арину наблюдают с рождения. В этом центре хорошо помогают взрослым, а медицинские технологии помощи детям с такими сложными диагнозами, как у Арины, к сожалению, сильно отстают от европейских научных разработок.

В России столько благотворительных фондов — неужели они не могут помочь?

Многие российские благотворительные фонды оплачивают операции только в российских больницах. То есть оплатить установку в России механического клапана они могут — но мы ведь хотим вылечить ребёнка, а это в России невозможно, к сожалению. Кроме того, благотворительные фонды обычно специализируются на помощи детям с определёнными заболеваниями. К примеру, замечательный фонд Подари жизнь помогает деткам с онкологией и заболеваниями крови — и тоже только при условии лечения в российских больницах. Тех, кто помогает детям с больным сердцем, на самом деле не так много.

Что будет, если не удастся собрать всю необходимую сумму?

Операция в Ганновере может вылечить ребёнка полностью. Если же не получится собрать деньги на её оплату, запасным вариантом является операция Росса (можно погуглить) — она не вылечит полностью, но даст хороший запас во времени и возможность дотянуть в будущем до биоклапана. Операция Росса стоит в Германии примерно 36 тыс. евро. В России ее делают в Новосибирске, но результаты гораздо хуже, чем у немцев, а риски выше (у наших врачей меньше опыта, хуже выхаживание детей, гораздо выше риск серьёзных осложнений). Да и везти больного ребёнка в Новосибирск и обратно не легче, чем в Германию.

Операция в Германии точно поможет? А если что-то пойдет не так?

В Ганновере детям ставят клапан, который растёт вместе с ребёнком, как родной. Даже если со временем этот клапан вдруг потребует замены, ребёнок уже успеет подрасти, то есть будет выигрыш во времени. А к этому моменту либо появятся новые технологии замены клапана без большой операции (через сосуды), либо можно будет сделать альтернативную операцию Росса, которая даст ребёнку еще несколько лет в запасе и возможность поставить во взрослом возрасте биоклапан.

Ключевые слова:  
Ярмарка Мастеров - ручная работа, handmade
 

Сообщение модератору

Отправьте сообщение модераторам, если считаете, что данная работа нарушает Правила Ярмарки Мастеров.

Шаг 1 из 3: Создание магазина

Откройте собственный онлайн-магазин в несколько простых шагов и зарабатывайте любимым творчеством
Как будет называться магазин?
Какой у него будет web-адрес?

Шаг 2 из 3: Регистрация

Укажите контактные данные для своего магазина. Уже есть аккаунт?
Введите email
Придумайте пароль
Укажите свой город
< Назад

Шаг 3 из 3: Проверка email

  • Магазин
  • Регистрация
  • Проверка email
Остался завершающий шаг! Мы отправили Вам письмо, перейдите по ссылке в нем, чтобы подтвердить свою почту и начать работу с магазином.
Если письмо не пришло — можем отправить еще раз