Здравствуйте! Меня зовут Ирина Мишурис, я мама мальчика Даниила. Мы из Москвы. У моего малыша двусторонняя атрезия, микротия ушных раковин, 3 ст. тугоухости. Мой сын инвалид по слуху.
Данечка очень долгожданный и любимый ребёнок. О диагнозе я узнала только в роддоме. Никто из врачей тогда не мог мне сказать: слышит ли мой малыш, как жить с такой патологией, сможет ли он сам когда-то сказать мне «мама».
С самого рождения мы боремся за полноценное будущее нашего ребёнка. Записи, очереди к различным специалистам для исключения одной за другой патологии. Оформление инвалидности с прохождением всех бюрократических мук. Прохождение невероятных испытаний для получения слуховых аппаратов. Которые нам достались только после того, как узкоспециализированный юрист, имеющий судебный опыт по аналогичным вопросам, составил для нас заявление в Прокуратуру.
Все наши силы изначально были брошены на поиск информации из первых уст, от родителей, которые через это уже прошли. Больше всего я боялась, что сыночек не будет говорить, либо начнёт говорить слишком поздно, что у него будут огромные проблемы в плане речи (так мне объясняли детские сурдологи, посетили мы их много тогда).
Я помню, как я рыдала от счастья, когда смотрела на Ютубе ролик про девочку Еву с таким же диагнозом как у Дани. Она качалась на качелях и весело напевала песенку. О Боже! - подумала я тогда, - Значит Даня тоже сможет вот так! И когда муж нашёл телефон мамы Евы, и я смогла с ней поговорить, то первое, что я услышала - Вам нужно много заниматься, очень много, а ещё обо всём рассказывать, разговаривать, читать стихи, скороговорки, петь песни.
С этого дня я стала разговаривать с Даней столько, что вечером язык был на плече. Песенки и стишки целыми днями звучали как радио, не прерываясь.
Я не опускала рук и искала отзывы об успешно оперирующих хирургах. Посещала Конференции хирургов и фирм-представительств слуховых аппаратов, чтобы узнать что-либо о возможности исправить атрезия и подарить Дане возможность жить без аппаратов. Обращалась ко многим хирургам лично. Всегда ответ звучал примерно так: на Вашем месте для своего ребёнка я бы не стал ничего трогать.
В мае 2019, когда Дане был всего 1 год, я побывала на Конференцию американских хирургов в Москве. Все 2 часа я прорыдала. С самого начала, когда Александра Орловская - мама девочки Лизы с таким же диагнозом как у Дани рассказывала, как она, владея в совершенстве языком, искала клиники по всему миру. Как они летели на операцию и Лиза тогда уже почти ничего не слышала. И какая она стала после двух операций - девушка, которая играет на гитаре, знает 3 языка, участвует в спортивных сборах.
И когда в финале на подиум вышли прооперированные американским хирургом дети (их было около 30), я не могла сдержать слёз. Счастливые, здоровые дети пели заранее выученную песню своему доктору. Все эти родители до сих пор на связи с теми, кто только узнал о том, что бывает такая патология. Для себя я тогда решила, что могу доверить своего ребёнка только этим хирургам.
Потом был очередной удар, когда я узнала, что кандидатами на слухоулучшаюшую операцию являются 2-3 человека из 10. В тот год нас отправили подрасти. Год ожидания длился очень долго.
А через год - летом 2020, обновив КТ-исследование, мы получили заключение из американской клиники Global Hearing о том, что наш ребёнок операбелен, а значит ему можно вернуть слух и исправить косметический дефект.
Мы мечтаем о том, чтобы у ребёнка был естественный полноценный слух (речь, ориентация в пространстве), чтобы он мог легко слушать сказки на ночь и засыпать, не боясь, что начнёт фонить аппарат, чтобы его не дразнили сверстники. Мечтаем, чтобы наш единственный сын жил полноценной жизнью и был счастлив и здоров.