Девочки, вчера в Инстаграм, увидела вот эту история. Очень тронуло сердце, плакала весь день. Не проходите мимо. Ведь если есть лекарство и ребенок будет жить, то надо просто собрать деньги на этот очень дорогой препарат!Если есть лекарство, то малыш не должен умереть!
Матвею Куликовскому, 25.12.2019 г. рожд., в 4 месяца был поставлен диагноз - спинальная мышечная атрофия 1 типа ( СМА ). Это редкое смертельное генетическое заболевание, при котором происходит постепенный отказ мышц: сначала ребенок перестает двигаться, потом не может самостоятельно есть и пить, затем происходит остановка дыхания. При этом полностью сохраняется уровень интеллектуального развития. Без лечения такие дети не доживают до 2 лет.
Но существует препарат Золгенсма , однократное внутривенное введение которого позволяет восстановить генетическую поломку и остановить развитие болезни. Его необходимо ввести до достижения ребенком двух лет. ⠀
Золгенсма не зарегистрирован в России, его стоимость превышает 150 миллионов рублей. Эта сумма непосильна для одной семьи. На сегодня удалось собрать 103 млн рублей. Осталось собрать еще достаточно много. Огромное количество людей участвуют в поиске денег для малыша. Сдают макулатуру, устраивают праздники в поддержку Матвея, распродажи и т.д. Но болезнь не ждёт: у Матвея искривление позвоночника, деформация грудной клетки, нарушения в работе лёгких. Никто не знает, как поведет себя болезнь завтра... ⠀
В свои 1 год и 4 месяц Матвей не может перевернуться на живот, не может сидеть, никогда не вставал на ножки. Матвей весит чуть больше 6 кг, ест только пюреобразную пищу, пьет жидкость с загустителем из-за проблем с глотанием. Каждый его день расписан по минутам - медицинские процедуры, манипуляции, упражнения для поддержания тех немногих навыков, что у него есть.
Золгенсма позволяет сконцентрироваться на развитии ребенка, наверстывании того, что болезнь успела отнять. И чем раньше начать лечение , тем лучше результаты реабилитации. ⠀
Родителям одним не справиться и такую сумму денег не найти на лекарство. Мы не можем опустить руки! Мы не можем его потерять! Мы просим каждого из вас, пожалуйста, помогите нам! Даже небольшая сумма - это уже весомый вклад! Помогите ! Спасите Матвея! Не оставайтесь равнодушными
Я хочу в помощь малышу устроить лотерейку. Все деньги пойдут Матвею на этот ОДИН УКОЛ!!!, который так необходим малышу!! Очень прошу, все кто может, давайте хоть как-то поможем в сборе оставшейся суммы денег.
Поддержите пожалуйста меня - репост, участие в лотереи, может кто-то захочет выставить свою работу в помощь малыша, перевести на его счет денежку.........любое участие сейчас очень важно!!!!
Сегодня Матвею 1 год и 5 месяцев. Но сегодня этот праздник совсем грустный - Матвей в реанимации, состояние стабильно тяжёлое.
Время просто уходит! Умоляю, не проходите мимо.
Вся информация по малышу есть на многих площадках в интернете. В инстаграм страница matveysma2019
Если кто-то хочет просто помочь денежкой Матвею, то вот все карты для сбора денег
Все карты оформлены на папу -
Куликовский Александр Евгеньевич (Aleksandr Kulikovskiy) и привязаны к📱+7 911 032-38-68
💳5469550044044912 - Сбербанк
💳2202201392655722 - Сбербанк
💳5368290111285781 - ВТБ
💳5559493714077931 - Альфа банк
💳5536913868136421 - Тинькофф банк
PayPal.me/ALEKSLS
⠀
💌Фонд «География добра»:
СМС «Вместе 300»* на номер 7522
⠀
💌Фонд «Важные люди»:
СМС «Матвей 300»* на номер 7522
⠀
💌Фонд «Милосердие»:
СМС «Матвей 300»* на номер 3434
⠀
💌Фонд «Сбереги жизнь»:
перевод на карту Фонда
💳 5140 1702 8653 6280
назначение "Помощь Матвею Куликовскому"
⠀
💌Фонд «Алеша»:
Чтобы поддержать всех подопечных смайликов фонда - СМС «300»* на номер 2325
⠀
💌Фонд «Помогать легко»:
СМС «СПАСУ 300»* на номер 3443 (необходимо указать назначение платежа на странице Фонда)
⠀
*Где 300 - ЛЮБАЯ сумма пожертвования