Бывает же: болит голова, настроение никуда, из рук все валится. Куда уж тут работать – особенно нам, людям творческим? Лучше в минуты отсутствия муз предаться мрачной праздности, тупо глядя в ТВ или монитор компа. Нет сил, нет желания, жизнь не удалась.
На прошлой неделе я ходила на благотворительную выставку «Время в ладонях». После нее о музах, силах и кризисе даже не пикну. Я видела там картины, написанные людьми с БАС.
Не буду подробно описывать, что это за болезнь, чтобы никого не пугать в этом позитивном пространстве. Расшифровывается так: боковой амиотрофический склероз. Выражается, если совсем просто, в том, что человек постепенно теряет силы. Отказывают один за другим двигательные нейроны, мышца за мышцей. Человек не может ходить, говорить, держать что-либо в руках, есть, а в конце и дышать… Эта гадость не лечится.
Когда узнаешь о БАС впервые, мороз пробирает. Я знаю о нем давно – по долгу службы. Много писала на эту тему, знакома и с пациентами, и с потрясающими людьми, которые занимаются помощью им. Знала, что БАС как правило поражает очень активных, деятельных, талантливых… Видела их работы – созданные в прошлом, до болезни. Но с творчеством людей, которые уже не могут держать в руках карандаш, познакомилась впервые.
Денис Якунин из города Гусь-Хрустальный рисует, зажав фломастер или цветной карандаш в зубах. Как мне сказали организаторы выставки, она состоялась во многом по его инициативе. Сочетание цветов поразительное. Я зависла у этих рисунков, еще не зная ничего об авторе (с БАС человек довольно долгое время может чувствовать себя вполне прилично или, скажем, передвигаясь на коляске, хорошо владеть руками). Когда узнала, была поражена.
Михаил Абрамов вырезает по дереву. На фото они с женой. Недавно справили золотую свадьбу…
Июнь во всем мире – месяц осведомленности о БАС. Выставка задумывалась как его заключительное мероприятие, маленький праздник – да, и у этих людей бывают праздники. Те, кто мог, приехали. Улыбки, смех, поцелуи, музыка – как на любом вернисаже. Когда мы вернулись домой, мама сказала: «Наверное, очень тяжело психологически было?» Вовсе нет! Легко и светло. Честно.
Еще одно открытие – люди, которые ухаживают за безнадежно больными, тоже нередко обнаруживают в себе таланты. Я боюсь перепутать работы, поэтому располагаю их без подписей. Самые прекрасные работы нарисовала врач, возглавляющая службу помощи больным БАС – Анна Касяьнова. «Где вы учились?» - спросила я. «А нигде, - хохотнула она. – Бегали в детстве с братом на какие-то занятия. А так ни художественной школы, даже средней, ничего». Врачи, медсестры, волонтеры, помогающие больным, похоже, все бегали в детстве на эти занятия.
Отдельная тема – работы родственников больных. Они, возможно, не такие профессиональные. Зато очень, очень эмоциональные. Невозможно даже представить себе, что испытывают близкие этих людей. Каждый день – это огромный труд, а впереди маячит не неизвестность, а нечто более страшное. Они знают, как именно будет умирать родной, любимый человек и какие усилия потребуются от них, какие выборы придется делать. И картины их – яркие, светлые, радостные.
Самая частая тема – васильки. Почему? Этот веселый цветок – международный символ болезней двигательного нейрона, к которым относится БАС. Он в разрезе – просто копия этого самого двигательного нейрона. Мне теперь при виде этих цветов становится очень грустно. Но чтобы прогнать грусть, я сразу вспоминаю о прекрасных и мужественных людях, которым неприлично было бы рассказывать о наших творческих кризисах.
За работу. Пошла я бусины лепить.