О жизни, о дочке... настроенческое...

Доброго всем дня.
О наболевшем... бедет много букв и эмоциональных фото

Некоторые гости моей страницы недиумевают, давно уже весит под фото стстус о болеющем ребенке...
Решила рассказать, да и поделиться наболевшим, может и добрые люди отыщатся(но и это не главное, может кто просто пообщатся сможет, а то я забываю правила русского языка и просто забываю)...
Полиночка у нас с мужем родиась 4 октября 2010 года, такая пухленькая на 3150, но вот только так получилось, что акушерка нас не удержала и... теперь последствия перелома 2 и 3 шейных позвонков, разрыва межпозвонковых дисков. защемнения и постепенного отмирания нервов в шейном отделе позвоночника. Когда перевели в реанимацию еще не верили, что все будет так плохо, но на пятые сутки мы перестали сами глотать и сосать - поставили зонд

но еще была надежда, что все образуется, но мы пролежали после рождения в больнице больше 5 месяцев и лучше не становилось, при выписке нам сказали: "С такими травмами не живут."
Приехали домой и стали учится жить без зонда - он натирает и нос и горло до крови... знаете. даже получилось, пусть мы и еи медленно и только если нас кормят, но это лучше чем когда все вливается через зонд. Но прила другая беда - начались судороги и мы совсем перестали набирать вес, в стационаре сказали, что я ее просто недокармливаю и нужно ставить зонд - поставили и за неделю похудели на 500 грамм, что уже катастрофа при весе в 4,5 кг. (а нам почти год был...)и мы опять вернулись к приему пищи с ложки . Тогда же, в областной больнице, нам назначили и противосудорожную терапию.Около Полугода мы жили боле-менее спокойно, но потом опять начались судороги, местный невролог нам сказала, что она енять дозировки не будет, добив такой фразой:"Она же все-равно не жилец! Зачем что то пересчитывать." После этого мы с мужем решили, что проще переехать в Ульяновск, т.к. муж там служил в военном училище и постоянно мотался между Ульяновском и Димитровградом, что сильно нервирует.
Дальше как то быстро нас направили в стационар, что б проконтролировать замену лекарств и изменение дозировки, в стационар в Ульяновске мы стали ложиться каждые 2-2,5 месяца, знаете, стали как то свыкаться, что ли, Прлинка начала говорить слоги, больше улыбаться, хватать руками...

стали кушать "супчики" конечно, это не супчик, а почти пюрешка, но питательно и достаточно каллорийно, а после кормления все вокруг в супчике

но в два с половиной у нас опять случилось ухудшение, не получалось закупировать судороги и мы "все забыли", мы забыли как пусть и слогами но говорить, как играть, перестали даже пытаться держать голову и переворачиваться, но сложнее всего мне было видеть лицо без эмоций - Полина перестала улыбаться.
Мы ездили и в Москву и в Питер, даже побывали на консультации у неврологов из Германии, влезали в долги. что то пытались делать, но когда нам очередное светило говорило, что шансов нет и вообщето, дейтвительно, с такими травмами не живут, ну Вы понимаете...
Ездить и возить Полину по различным дорогостоящим врачам мы перестали к четырем годам, прошлой весной у нас оставалось долгов всего то на 400 тысяч, что по сравнению с периодом активных поисков лечения считай и не так много, но сил уже не осталось.
Нам подобрали более менее подходящий комплект терапии: остановились на сочетании четырех противосудорожных препаратов и еще трех поддерживающих...
Но в прошлом году у нас полностью пропал глотательный рефлекс и пришлось вернуться на зондовое кормление и купить медицинский электроотсос, теперь мы покупаем еще и к нему расходники, а не только питательные зонды...

а еще мы почти 2 месяца лежали в реанимации... это страшно, когда ничего не можешь сделать и нечем помочь...
А в этом году мы опять словили ухудшение состояния но уже не сами, а из-за того, что кто то запустил фейрверк прямо под окнами и все "взрывы" происходили как раз напротив окна, я сама то напугалась, а Поля дала приступ с остановкой дыхания...
Мы опять находимся в поиске такой композиции лекарств, что бы ребенку было получше, а это деньги... которых давно нет...
Но мы стараемся не унывать, даже вспомнили как улыбаться и надеемся на то, что опять вспомним как кушать с ложки и может хоть чуть-чуть прибавим вес.
Нам всегда не хватает денег на лекарства, памперсы, впитывающие пеленки, расходники к электроотстсу и питательные зонды, высококалорийные смеси на докорм.
А еще при росте в 104 см мы весим всего 9 килограмм и объем грудной клетки у нас 48 см, так что купить подходящие одежду, а в особенности куртки просто невозможно, ну не бывает одежды по объему для деток двух- трех лет, а на рост 100-106 см.
Если кто то может оказать какую то посильную помощь - быдем рады ее принять. Мой телефон (к нему же привязана карта Сбербанка) 9051843690, если есть одежда для такой длинноногой худышки как Поля - пишите, дам адрес, куда можно прислать, так же, если обратитесь в ЛС дам номер карты...
Кажется я сама за последний год разучилась улыбаться...
Спасибо всем неравнодушным. Поделившимся нашей проблемой - отдельное спасибо.
Ну и еще чуть-чуть фотографий с Полей...