Спасибо Всем Огромное за Вашу Помощь!!! Вы Сделали Большое Дело, для Моего Брата Феди!!! Спасибо!

Дорогие друзья, Вы для нас уже стали близкими друзьями нашей семьи!

Я хочу всех вас поблагодарить за помощь в проведении 2-ух благотворительных аукционах в помощь моему брату Феде Тахтамышеву.

Для тех, кто еще не знает историю моего брата, я подробно напишу историю.

Тахтамышев Фёдор, 16 лет. Диагноз: (СМА) Спинальная мышечная атрофия, 3 тип Кугельберга-Веландер
Феденька родился здоровым ребенком – богатырь весом 4кг 400гр, рос и развивался соответственно возрасту. Вначале в семье заболела Федина сестра София – тоже здоровый до поры до времени ребенок, сейчас она тоже в инвалидном кресле. При посещении Софией врачей, они всегда спрашивали о том, в каком состоянии здоровье Фёдора, но на тот момент у него всё было хорошо. Через некоторое время Федя начал ходить на «пальчиках», потом у него при ходьбе начали твердеть икроножные мышцы, появились проблемы при подъёме по лестнице, стал падать на коленки, мышцы перестали слушать его. В конце концов он очутился в инвалидном кресле. Мы проходили курсы лечения на кафедре неврологии Рост. мединститута, ездили в санатории, применяли иглоукалывание, всевозможные массажи – все оказалось бессильно перед коварной болезнью. Федя мужественно переносил все эти болезненные процедуры, без слёз – с улыбкой на лице.
В 1 класс Федя пошел уже в 7,5 лет, т.к. он уже плохо ходил и упав в очередной раз сломал себе руку. Потом еще был перелом ноги. С 1 по 5 класс он учился в Экономическом лицее – на домашнем обучении. А когда в нашем городе был открыт Центр Дистанционного Образования детей-инвалидов мы перевели туда учиться Фёдора, где он учится и по сей день в 10 классе. 9 класс Федя окончил с «красным» аттестатом. Он не только активный участник школьных, городских, и всероссийских олимпиад, но и победитель. Федя очень любит свой Донской край и город Ростов-на-Дону, он сделал несколько очень интересных видеоклипов о них. Федя мечтает стать спортивным комментатором, он знает о спорте всё и даже больше. Его любимые виды спорта – футбол, он является фанатом Ростова и ЦСКА; и биатлон. Но чтобы осуществить все мечты, надо иметь хорошее здоровье, а с нашим диагнозом, любая банальная простуда может стать последней, ведь ослабленный организм просто не сможет справиться с болезнью. В последние 2 года состояние Фёдора стало резко ухудшаться – деформировалась грудная клетка, появились боли в сердце, затруднилось дыхание и развился сколиоз.
В грудном отделе позвоночника ярко выраженный лордоз, он сидит на левом бедре и его таз заметно искривлён влево. Сгибание контрактуры бедра составляет 30 градусов справа и 45 градусов влево. Большая часть деформации происходит в поясничном отделе позвоночника. Величина сколиоза 87 градусов, и он выпрямляется до 30 градусов в положении лежа на левой стороне. Его легкие развиты нормально, но имеют только 33% от нормального значения функциональной жизненной активности.
Осенью 2014г мы узнали, что в Финляндии в клинике ORTON уже более 20 лет и с хорошими результатами проводят операции по коррекции сколиоза при нашем заболевании. Принцип такой, что на позвоночник устанавливается титановая конструкция, которая позволит улучшить состояние здоровья, остановит дальнейшее развитие сколиоза, все сместившиеся внутренние органы «станут на своё место» и естественно, улучшится общее состояние.
В декабре 2014г мы собрали нужную сумму и поехали на консультацию в клинику ORTON в Финляндии. Дорога оказалась для Феди очень тяжелой, прямых рейсов из Ростова в Хельсинки нет, и нам пришлось лететь с пересадкой, а что это для инвалида-колясочника, может понять только товарищ по несчастью и его окружающие. Но в общем, все дорожные трудности позади. В клинике Феде сделали все необходимые анализы и исследование, подтвердили диагноз и дали добро на операцию. Нам сказали, что мы обратились вовремя, пока у Фёдора юношеский возраст, позвоночник сохранил свою гибкость и эластичность, и его можно будет максимально выровнять, конечно с поясничной частью будет проблем больше, но и это можно исправить.
После операции Федя сможет сидеть ровно, держать голову самостоятельно (сейчас он не может находиться без подголовника). В данный момент Феде очень тяжело, и сидеть, и лежать, и дышать. Спит он очень плохо, поворачиваться сам не может, за ночь родители к нему подходят по 5-6 раз, чтобы повернуть, подложить под ноги и спину подушки, смазать обезболивающим лекарством спину от боли и перебинтовать ноги эластичным бинтом. Но самое главное, что в клинике, нам не отказали, дали надежду на облегчение состояния. Сделать операцию надо как можно быстрее, болезнь прогрессирует. Сейчас самое главное – это собрать нужную сумму в 42 263 €, а семье с двумя инвалидами-колясочниками очень тяжело, т.к. работает только папа, а мама занимается уходом за детьми.
Очень тяжело просить, а деваться некуда. Давайте поможем Феденьке – солнечному мальчику, у которого никогда даже в самые трудные моменты жизни, не сходит с лица улыбка, он как батарейка, которая заряжает всех окружающих его людей, добром и позитивом. Дадим надежду, а ведь как известно, надежда умирает последней, надежду пусть не на выздоровление, хотя бы на то, чтобы просто жить – учиться, работать, оставаться рядом с родными, близкими, друзьями и дорогими людьми!!!

История писалась в декабре 2014 года, на данный момент ничего не изменилось, кроме того, что Феде исполнилось 17 лет!

Здесь я буду писать новости про Федю и его самочувствие.

И я хочу всем сказать СПАСИБО в прекрасных стихах.

Не выразить словами благодарность,
Не высказать и даже не пропеть.
Как важно, когда в жизни рядом с нами,
Есть тот, кто может теплотой согреть.

В минуту сложную, кто дарит нам участье,
Иль нужные какие-то слова…
Скажите, может, это и есть счастье,
Когда стремится ввысь душа от зла?

Сказать «спасибо» будет просто мало,
За все, что получила я от вас.
Хочу, чтоб с вами солнышко сгорало,
Одаривая миллионы раз.

Хочу, чтоб блага жизни, что на свете
Придумал одинокий человек,
С моею благодарностью ответной
Пришли бы к вам на самый долгий век.