Обновление пароля

 > Журнал > Блоги > Персональные записи > Моя история

Моя история

26.03.2015 16:39     Просмотров: 567     Комментариев: 8     
Моя история | Ярмарка Мастеров - ручная работа, handmade

Меня зовут Титаренко Надежда. Я родилась 8 сентября 1990 г. Живу в городе Смоленске с мамой, бабушкой и дедушкой. Я не совсем обычная девушка, у меня инвалидность первой группы. В полтора года мне поставили диагноз – СМА Вердинга-Гоффмана. Это генетическая болезнь, при которой атрофируются мышцы. Такое заболевание сопровождается сильным искривлением позвоночника. С этим живут, но недолго, если ничего не предпринять, позвоночник искривлён так, что страдают сердце, лёгкие и другие внутренние органы (у меня желудок, селезёнка и поджелудочная железа, в которой уже образовались камни из-за зажатого состояния). Однако в мире на сегодняшний день существуют различные клиники, в которых делают операции по коррекции сколиоза, что может помочь продлить жизнь до биологической старости и избавить от дискомфорта и боли в теле.
Этот «образ» жизни мне никогда не мешал – благодаря маме и друзьям я посещала и посещаю различные мероприятия: концерты, выставки, хожу в кино и в театр, езжу на самые разные конференции и сходки. Я являюсь активный гражданином своего города и меня даже уже узнают. Очень люблю путешествовать и ставлю себе цель – каждый год выбираться в какой-нибудь ближайший город или в область, чтобы изучать мир своими глазами, вдохновляться и открывать для себя новые уголки этого мира.

Но с каждым годом все сложнее даются поездки в автомобиле и длительное нахождение в инв. коляске, т.к. из-за искривления позвоночника ребра сильно давят на желудок, и от этого быстро устаешь, хочется сесть на диван, как я привыкла. Так же больно долго лежать, каждый сон тревожен, поэтому сплю мало и в основном всегда сижу. Проблемы даже с приемом пищи, кушаю очень мало, редко и по чуть-чуть, т.к. из-за смещения шейной части сложно глотать даже таблетки. При прогулках на улице, часто бывает так, что не могу удержатся и падаю вперед, либо на бок, приходится кого-то просить меня поддержать и поправить, и так много раз. Это очень угнетает, ведь хочется быть хоть немного самостоятельной в плане своего тела.
Я закончила 11 классов, любила и люблю учиться. У меня всегда было много друзей, как в школе, так и в университете. Ко мне каждый день кто-нибудь да приходил, но постепенно жизнь отсеяла большую часть и оставила самых надежных и близких, кто прошел со мной всё в этой жизни. Сейчас я учусь в московском университете ИМЭИ, при отделении УНИК, на дистанционной форме обучения. Учусь я на дизайнера, рисование и иллюстрирование - моя жизнь. Так я выражаю миру свои чувства, эмоции и мысли. До этого я училась на очной форме обучения, в своём городе, на психолога, а также закончила курсы фотографа и журналиста. Даже удалось поработать психологом на одном форуме, журналистом и DJ на радио. Незабываемый опыт!
Мой смысл жизни – вдохновлять других людей. Нести им свет, тепло и надежду. Я хочу изменить этот мир к лучшему, менять чьи-то жизни и, конечно же, завести семью.
Я чувствую, и всегда чувствовала себя здоровым человеком. Конечно, бывают проблемы и временные трудности, но в этот раз проблема не сможет разрешиться только моими силами и силами родных.

У меня также есть мечта: я хочу выпускать свои книги, наборы открыток, открывать выставки своих иллюстраций, вести тренинги и терапии с применением рисования и, ездить по миру со своей программой. Хочу видеть, как люди из отчаянных и грустных преображаются в озаренных и счастливых. Сейчас я это вижу пока лишь виртуально, получая отзывы, благодарности, что так греет сердце и душу. Но мне хочется делать это вживую, чтобы потом обнимать каждого пришедшего и говорить с ним наедине, помогая, поддерживая.
Но это невозможно сейчас. Во-первых, нет средств, но это временная проблема.
А во-вторых, что и является главной причиной, с «таким» позвоночником я не смогу путешествовать и проводить мероприятия...

Что касается моего диагноза и будущего - наши врачи отказываются что-либо делать, они просто закрывают глаза на всё. Я всегда следила за новостями о своей болезни. Но ничего хорошего не находила. Только статьи про стволовые клетки, но это всё не то. Потом я нашла статьи о людях с моим заболеванием, которые сделали операции в финской клинике ORTON, я сразу загорелась надеждой на спасение! Но, узнав цены, я сильно расстроилась, ведь у нас с мамой нет таких денег, и никогда не будет. Тем не менее, я не стала отчаиваться и записала видео с рассказом о себе и добавила в свой блог. Тогда я не думала, что откликнуться люди, но где-то внутри таилась надежда. Так мы с людьми со всего мира собрали сумму на обследование, визы, паспорта и дорогу в Хельсинки. В октябре 2014 мы полетели на обследование, и клиника дала нам добро. Теперь предстоит самый сложный и важный этап – сбор средств на саму операцию стоимостью в 39008,00 евро.
К сожалению, в нашей семье никто не работает, так как мама всегда находится рядом со мной, а бабушка с дедушкой очень пожилые и тяжело больны, живем мы на мою пенсию. Отец тоже болен, и мы не живем с ним вот уже 8 лет. На него надежды нету, как и на всех родственников. Помогают лишь друзья и мой молодой человек.
Моя главная мечта жить без боли и не бояться, что мой каждый вдох может стать последним, но с таким положением моего позвоночника и сдавленных органов это невозможно. Операция по установке титановой конструкции исправит мой сильнейший сколиоз и зафиксирует позвоночник в максимально возможном ровном положении, что позволит органам распрямиться, а объему легких увеличиться, и я смогу дышать полной грудью. Конструкция также будет поддерживать всю спину, а это означает, что я смогу сидеть и не беспокоиться о том, что однажды меня сложит пополам словно книжку.
Я знаю, что в мире очень много небезразличных людей, которые готовы прийти на помощь – моя поездка на консультацию тому подтверждение. Эти люди сотворили для меня волшебство, и поэтому я верю, что и моя, такая простая для многих, мечта – жить без боли, может совсем скоро стать частью моей реальности.

792
Ключевые слова:  
Ярмарка Мастеров - ручная работа, handmade
 

Сообщение модератору

Отправьте сообщение модераторам, если считаете, что данная работа нарушает Правила Ярмарки Мастеров.

Шаг 1 из 3: Создание магазина

Откройте собственный онлайн-магазин в несколько простых шагов и зарабатывайте любимым творчеством
Как будет называться магазин?
Какой у него будет web-адрес?

Шаг 2 из 3: Регистрация

Укажите контактные данные для своего магазина. Уже есть аккаунт?
Введите email
Придумайте пароль
Укажите свой город
< Назад

Шаг 3 из 3: Проверка email

  • Магазин
  • Регистрация
  • Проверка email
Остался завершающий шаг! Мы отправили Вам письмо, перейдите по ссылке в нем, чтобы подтвердить свою почту и начать работу с магазином.
Если письмо не пришло — можем отправить еще раз