Обновление пароля

 > Журнал > Блоги > Персональные записи > Реабилитация сыночка

Реабилитация сыночка

13.05.2017 23:11     Просмотров: 445     Комментариев: 23     

Здравствуйте мои хорошие и уже все такие родные !  По прошествии  многих месяцев я готова описать немного нашу  борьбу с коварной болезнью  Синдром Веста. Началось все в 5месяцев, Беременность проходила легко, все узи в норме, все анализы замечательные. Родила сама, все  хорошо. Только в глазике было кровоизлияние, сказали что пройдет.  Пришла педиатр сообщила что не закрылось овальное окно в сердце, что надо ребенка беречь как  хрустальную вазу. Через месяц все закрылось,все хорошо. 

Я начала беспокоится,когда он мне не давал опору на ножки, побежали по неврологам. После массажа стало лучше.Но начались непонятные заведения глазок вверх. Легли в  больницу известную в Ростове,там нам начали делать электрофорез на воротниковую зону  и после этого начались непонятные складывания  и после них плач. Показываю врачу,она никак не реагирует  . Сбегаем домой  и дома по интернету я нахожу что у нас  и какой диагноз. Записываемся на ночной ЭЭГ ,который у нас подтверждает   гипсаритмию,синдром Веста.

А при этом синдроме время играет не в нашу пользу. Т.е как можно быстрее надо начинать лечение, чем доьше остается гипса в голове  тем сложнее потом восстановиться.Первый препарат выбора сабрил,который запрещенный в нашей стране,т.е заказываем через посредника за не маленькие деньги. Но сабрил помогает в том случае  если  есть  еще страшный диагноз туберозный склероз. Нам сабрил помог немного сгладив  приступы,на фото этой записи Саше 6 месяцев, как раз мы пьем сабрил.

Следующий препарат выбора это гормоны или пить или колоть, все в очень больших дозах. Прописывают нам гидрокотизон только европейский  т.к, он чище меньше побочек.Спасибо у меня подруга живет в Греции, таблетки собирала нам она,опустошили мы там все аптеки. Начали пить  вроде организм отреагировал,но не до конца,чтоб понимали с 5 месяцев мы ведем тетрадь  где записывались судорги сколько когда и как. Делаем ЭЭГ  гипсаритмия есть,хоть плачь.  А наш эпилептолог с гормонами особо не дружит,только с ПЭП. Т.е  ни о каких там сменах дозировки  схемы приема речи не было, не помогло значит будем подбирать ПЭП. Тогда  я кинулась искать  помощи  у других спецов. Есть у нас знаменитый Дюлак,но он не говорит на русском,но есть у него ученица которая русскоговорящая  и вот этому врачу Светлана Гатаулина  я все отослала и она откликнулась и написала нам схему приема увеличила в разы дозу гормона , и сразу ушла гипсаритмия и приступы.

На данный момент  наше лечение подходит к концу мы снижаемся.Фото на заглавной странице магазина  это мы сейчас на данный момент,поправился сильно на гормонах. Теперь заботы о другом ))) приятном ,но затратном. Сейчас мы умеем сидеть ползать, все тащить в рот. Понимания речи нет, навыков нет.  Мы были на консультации, пробовали заниматься дома сами,но мама не воспринимается никак(((    Поэтому  мы записались на курсы(10 приемов на каждого спеца) трех специалистов. Эрготерапевт, Дефектолог  и Кинезио, у двух прием по 1 тыс + орг.сбор 4 тыс, у одного специалиста прием 1.5 тыс+оргсбор 4 тыс..

Инвалидность я не оформляла, если действительно будет нужда сделаю, а пока мы надеемся и верим что Саша станет  как обычный ребенок Поэтому в фонды обращаться не могу. Просто просить тоже не могу.  Но могу распродать все что у меня есть  с большими скидками))))  Ну а вы дороги мои девочки  , если хотите помочь  и не много   приодеться, то милости просим! 

Спасибо что выслушали  Спасибо за помощь!

Ключевые слова:  
Ярмарка Мастеров - ручная работа, handmade
 

Сообщение модератору

Отправьте сообщение модераторам, если считаете, что данная работа нарушает Правила Ярмарки Мастеров.

Шаг 1 из 3: Создание магазина

Откройте собственный онлайн-магазин в несколько простых шагов и зарабатывайте любимым творчеством
Как будет называться магазин?
Какой у него будет web-адрес?

Шаг 2 из 3: Регистрация

Укажите контактные данные для своего магазина. Уже есть аккаунт?
Введите email
Придумайте пароль
Укажите свой город
< Назад

Шаг 3 из 3: Проверка email

  • Магазин
  • Регистрация
  • Проверка email
Остался завершающий шаг! Мы отправили Вам письмо, перейдите по ссылке в нем, чтобы подтвердить свою почту и начать работу с магазином.
Если письмо не пришло — можем отправить еще раз