Обновление пароля

 > Журнал > Блоги > Персональные записи > Петиция Минздраву Казахстана во спасение Дианы Долгаевой

Петиция Минздраву Казахстана во спасение Дианы Долгаевой

07.03.2017 14:40     Просмотров: 69     Комментариев: 0     
Петиция Минздраву Казахстана во спасение Дианы Долгаевой | Ярмарка Мастеров - ручная работа, handmade

Мы (волонтеры) с родителями Дианочки составили петицию и разместили ее на сайте сhange.org. Здесь нельзя публиковать ссылки на сторонние сайты. Однако мы собираем подписи, уже подписалось 1000 неравнодушных людей. Петицию можно найти по хэштегам, а можно спросить у меня, скажу ссылку в личном сообщении.

 

 К вам обращаются родители и волонтеры  Долгаевой Дианы (10лет). Данной петицией мы просим власти Казахстана обратить внимание на нашу проблему и  оказать помощь в переоформлении квоты на лечение Дианы. Мы призываем общественность поддержать нас. На это есть веские основания, которые изложены ниже.

В октябре 2015 г. Диане был поставлен смертельный  диагноз:  "Апластическая (приобретенная)  анемия" тяжёлая форма, которая с потерянным временем  уже перешла в сверхтяжёлую форму. Рекомендация Казахстанских врачей после поставленного  диагноза -Трансплантация костного мозга (ТКМ). Так как среди родственников донора не нашлось, то было отказано в проведении пересадки на Родине в  Казахстане  и настоятельно рекомендовано  лечение  в зарубежной клинике.

С помощью Минздрава и  Управляющего органа  Республики  Казахстан  ребёнок был направлен в клинику "Medical park" Göstеpe Турция, г. Стамбул. О праве выбора клиники родители не были проинформированы, а узнали об этом случайно  и лишь спустя длительное время.  На данный момент более 16 месяцев девочка находится на лечении в клинике, которое не дает результатов. За это длительное время Диана прошла 2 курса иммуносупрессивной терапии препаратом  "Атгам" . Оба курса не дали положительных  результатов, т.к. после первого курса препарата Диане был занесен сепсис – заражение крови медсестрой клиники.  После этого костный мозг начал стремительно вымирать, иммунная система не защищена. Через каждые 2 суток Диане необходимо делать переливание компонентов крови.

На фоне сложившихся обстоятельств мы не знаем каким еще образом привлечь внимание чиновников из Минздрава Казахстана на нашу проблему. Каждый раз новые причины для невозможности перенаправить квоту, основные:

Октябрь 2016 г. – для перенаправления квоты было необходимо возвращение ребенка на Родину в Казахстан. В феврале 2017г удалось уладить этот вопрос на встрече с новым министром Здравоохранения господином Биртановым Е.А., где он при свидетелях, но словесно, обещал решить вопрос в кратчайшие сроки. Было назначено заседание комиссии на 6 февраля, сегодня уже 27 февраля, нет абсолютно никакого решения, лишь затягивание процесса урегулирования вопроса.

Февраль 2017 – повторная подача документов на квоту. Теперь уже нет финансирования на перенаправление в другую клинику. И снова затягивание с решением.

В начале февраля 2017 мама Ольга ездила на встречу с господином министром Биртановым Е.А., где изложила видение клиники со стороны  матерей, чьи дети проходят там лечение, т.е. всю картину изнутри. Предоставила имена граждан Казахстана, которые скончались в стенах клиник после ТКМ, однако никого из чиновников не интересует статистика смертности. Все прислушиваются к членам проверяющих комиссий из Казахстана, которые приезжают в «Medical park Göztepe» и выносят любое решение в пользу клиники по приезду на Родину, забыв о доводах родителей. Но при встрече с пациентами «Medical park Göztepe» выслушивают и понимающе-поддерживают наше решение о переводе. Почему такая резкая смена решения на Родине?

Мы просили о переводе в клиники с положительной динамикой по диагнозу Апластическая анемия: «Рамбам» - Израиль, «Аджибадем» - Стамбул, Турция, «Medical park Göztepe» - Анталия, Турция, где находится профессор, наблюдающий Диану, но нет у него физической возможности контролировать ее состояние на расстоянии, поэтому и творится беспредел в его отсутствие.

Мы готовы помочь государству и понести затраты по перелету, проживанию и даже реабилитации. Наша цель – спасение жизни Дианы. Просьба к государству Казахстан – оплатить саму процедуру по пересадке костного мозга. Поиск донора уже был осуществлен и проплачен из бюджетных средств, остается оплата ТКМ и реабилитации. Мы готовы взять на себя расходы за минусом расходов, потраченных из бюджетных средств. Никакой информации по финансовой части нам не предоставляют, ссылаясь на каждое ведомство и никто не в курсе. Мы не в курсе о затратах и остатках, тем более.

Нас готов принять, хоть сейчас, лечащий профессор Дианы -  Акиф Яшилипек, но на территории своей клиники, принадлежащей сети клиник «Medical park», только в Анталии. Никаких дополнительных затрат на анализы, поиск донора не требуется. И мы согласны оплатить проезд, нахождение девочки в клинике. Но это не устраивает администрацию клиники «Medical park Göztepe» в Стамбуле, т.к. счета в разных клиниках разные. Почему чиновники не владеют информацией о сумме затраченных средств из Государственного бюджета на лечение отправленных квотников? Почему нет статистики по их подопечным у Рабочего органа и Минздрава  Республики? Откуда такое убивающее равнодушие к тем, кого они отправили, якобы, на спасение жизни? 
Диана существует исключительно за счет донорской крови. Все понимают, что времени ждать нет. Но и с решением никто не спешит! У чиновников – бумаги, у нас жизнь ребенка. Состояние девочки не позволяет больше ждать бюрократических проволочек. В то время как жизнь гражданки Казахстана напрямую зависит от скорости принятия решения, все делают лишь понимающий вид. Но на деле с решением никто не спешит. 
Самовольно покинуть «Medical park Göztepe» Диана не может, ведь за это грозит автоматическое лишение квоты. Этого добиваются люди, которые отправляют на лечение зарубеж? 
Медицина Казахстана и России не в силах вылечить ребёнка – на руках официальные отказы от государственных клиник. А действующая на сегодняшний день квота, выданная Республикой в клинику «Medical park Göztepe» г.Стамбул, и вовсе погубит ребенка, судя по списку граждан Казахстана, погибших в стенах клиники после ТКМ. 
Пожалуйста, спасите своего маленького гражданина и защитите его за пределами Родины! Мы кричим от отчаяния и бессилия перед бюрократической машиной: ДОСТАТОЧНО хоронить наших детей на территории чужих государств и тем самым повышать статистику смертности Казахстана! 
Какие же слова нужно подобрать, чтобы достучаться до наших уважаемых чиновников, которые служат на благо простых граждан Казахстана? Ведь Государственный служащий призван служить не своему начальнику, а государству и народу как первоисточнику власти в обществе. МЫ ВАС просим - услышьте материнский крик - помогите спасти ДОЧЬ! #КазахстанСпасиРебенка #КвотуДиане

Ключевые слова:  
Ярмарка Мастеров - ручная работа, handmade
 

Сообщение модератору

Отправьте сообщение модераторам, если считаете, что данная работа нарушает Правила Ярмарки Мастеров.

Шаг 1 из 3: Создание магазина

Откройте собственный онлайн-магазин в несколько простых шагов и зарабатывайте любимым творчеством
Как будет называться магазин?
Какой у него будет web-адрес?

Шаг 2 из 3: Регистрация

Укажите контактные данные для своего магазина. Уже есть аккаунт?
Введите email
Придумайте пароль
Укажите свой город
< Назад

Шаг 3 из 3: Проверка email

  • Магазин
  • Регистрация
  • Проверка email
Остался завершающий шаг! Мы отправили Вам письмо, перейдите по ссылке в нем, чтобы подтвердить свою почту и начать работу с магазином.
Если письмо не пришло — можем отправить еще раз