Фиолетовая ленточка для тех, у кого слишком много мозгов

Фиолетовая ленточка для тех, у кого слишком много мозгов | Ярмарка Мастеров - ручная работа, handmade

Сентябрь в США неожиданно оказался месяцем информирования о загадочной болезни под названием мальформация Киари. В США её диагностируют у 1 человека из 1000, а в России у 3-8 из 100000. И если американские специалисты и пациенты обеспокоены недостатком необходимых знаний о заболевании у врачей, диагностов и самих пациентов, то у нас и беспокоиться некому, болезни такой нет, а несогласные идут валить лес в целях профилактики ипоходрического тунеядства. Поэтому я решила поддержать флешмоб и перевести несколько тезисов, которые позволят составить представление о заболевании и немножко разрядить информационный вакуум вокруг этой неведомой хрени.

Мальформация Киари - это серьезное неврологическое расстройство, при котором нижняя часть мозга, мозжечок, опускается в отверстие основания черепа и сдавливает спинной мозг, оказывая давление и на головной мозг, и на позвоночник, вызывая множество симптомов. Диагностировать аномалию положения мозжечка позволяет МРТ.
Каждый случай заболевания индивидуален, но есть общий набор симптомов, хотя бы 5 из которых наблюдаются у 95% больных:

- сильные головные боли, мигрени, боль в шее, усиливающиеся при кашле
- головокружения
- тошнота
- проблемы с удержанием равновесия
- слабость в конечностях/теле
- онемение, дрожь конечностей, нарушения моторики
- снижение температурной чувствительности
- хроническая усталость, утомляемость
- бессонница
- звон в ушах
- трудности с глотанием
- проблемы с речью
- боли в груди
- нечеткое зрение, раздвоение в глазах
- спутанность сознания
- затруднения при дыхании, остановка дыхания во сне
- проблемы с памятью
- чувствительность к свету
- непроизвольные движения глаз

Заболевание может проявиться с самого детства, может проснуться в зрелом возрасте из-за травмы или ухудшения здоровья, а может никогда не проявить себя. Кроме непосредственных симптомов, Киари чаще всего идет рука об руку с сопутствующими расстройствами, затрагивающими разные органы - позвоночник, спинной мозг, сердце, соединительную ткань, кости и так далее. Помимо соматических заболеваний у половины пациентов развивается депрессия и тревожное расстройство, а также ухудшение когнитивных функций(снижение интеллекта). Степень развития аномалии не обязательно будет коррелировать с силой проявления симптомов, которые у каждого больного проявляются по-разному.

Пациенты с Киари испытывают трудности с выполнением множества задач. Они могут быть неспособны:
- наклоняться вперед
- поднимать тяжелые предметы
- стоять или сидеть хоть сколько-то продолжительное время
- проходить длинные расстояния
- долго вести машину
- работать на компьютере, не испытывая боли
- находиться в шумной среде
- выполнять физические нагрузки
- выполнять работу по дому

Поскольку Киари - хроническое заболевание, лечения не существует, тем не менее, пациентам с тяжелой формой заболевания назначают операции для устранения давления на мозг, удаления части костей черепа для освобождения сдавленного мозжечка или установки дренажа для оттока черепной жидкости. Эти меры устраняют опасность для жизни и здоровья, но не гарантируют избавления от симптомов.
Главный источник информации по проблеме - фонд Conquer Chiari

От себя добавлю, что представить себе в жизни "нарушения моторных функций" и прочие формализмы затруднительно, а набор боль-тошнота-головокружения вообще ни о чем не говорит, так что чувствую необходимость сказать несколько слов о том, как это ощущается. Я иногда просыпаюсь с неработающими кистями рук, которым нужно минут 20, чтобы обрести связь с мозгом. Иногда руки улетают куда-то или голова сама поворачивается туда, куда не собиралась. При утомлении может прийти состояние, похожее на опьянение - все вокруг плывет и закручивается, тошнит, фокусировать взгляд, держать голову и стоять становится трудно, окружающие смотрят брезгливо. Нарушения речи у меня возникают от усталости и выражаются в заикании или невозможности подыскивать и произносить слова с нормальной скоростью. При сильном стрессе становлюсь похожа на позднюю версию Майкла Джея Фокса. Когнитивные нарушения у меня приняли форму потери способности правильно считать, писать и запоминать, психические свелись к нарушению работы адреналина, год обеспечивавшему мне непроходящее ощущение немотивированного ужаса. Из неспецифических симптомов могу назвать атипичную реакцию на лекарства. Проще говоря, любые попытки принимать лекарства заканчивались усилением симптоматики Киари, рвотой и обмороками.

Резюмируя сказанное - если у вас проблемы, связанные с нарушениями нервной системы, и постановка диагноза затянулась, пройдите МРТ, ЭЭГ, РЭГ, соберите результаты и идите в англоязычный гугл искать современную информацию о зафиксированных отклонениях.

 
Комментарии (11)
Озеленитель 13.10.2016

Год больна боррелиозом, так у меня ВСЕ эти симптомы время от времени.

Zojka Botanica (Таня) 13.10.2016

Ох, сочувствую. Я не знала, с чем связать, сама себе назначала обследования, все, что могла предположить, проверяла. Когда сделала МРТ, больше года назад, мне про неправильное положение мозжечка сказали только "эт ничо, иногда голова болеть будет". А потом, через год, мне уже психиатр, осматривая пачку обследований, сказал - ой, какая нехорошая штука, от неё-то такое и бывает. Ну я и начала копать. Сейчас уже и рассеянный склероз подозревают, и черта в ступе.

Озеленитель 14.10.2016

Проверьтесь на боррелии, в штатах истерия по поводу боррелиоза, выяснили, что не только клещи, но и комары переносят. Меня клещ укусил, два вида боррелий - это только то что нашли, а там наверное ещё большая компания паразитов попала. Три курса сильнейших антибиотиков - результат 0, единственный стабильный результат от глистогонных (хотя по анализам их нет или оч.мало). Советую с этого начать.

Озеленитель 14.10.2016

17 июля прошлого года укусил, и друг у меня умер 17ноября, все шансы за ним пойти. РС и у меня уже подозревают, как осложнение боррелиоза. Завтра МРТ должны выдать. Капаю капли Семакс, сама нашла, ни один врач даже не шепнул, хотя наша отечественная военная разработка, по схеме минздрава они мне обязаны только витамины группы В назначать и назначают. За глистогонку все как один ругали, что мол сейчас всё можно без рецепта купить.

Zojka Botanica (Таня) 14.10.2016

Ужас какой...

Я б и рада на все провериться, но у меня за год без зарплаты долги по счетам больше, чем денег на руках. Рукоделия хватает на транспорт и иногда на таблетки или на еду. Близких нет, как перестала приносить пользу - сдуло в момент. Как я поняла, боррелиоз вызывает сильные боли в суставах, да? И раз это бактерия, будет лейкоцитоз по клиническим анализам, нет? Вот этого у меня как раз нету. Состояние "так себе" началось прошлым летом, а сильно плохо стало в сентябре, но пока жива.

А что за мрт вы делали? Меня только сегодня огорошили новостью, я точное название обследования не расспрашивала, а сейчас понять не могу - мозг, сосуды или вены, с каким контрастным веществом, столько вариантов оказалось... А стоит это дело денег, на которые я 2 месяца прожить могу))

Озеленитель 14.10.2016

У меня всё тоже самое. МРТ мне профессорша РУДН сказала сделать только у её специалиста, позвонила 12т. назвали цену с контрастом. Профессорша эта поред 40 студентами распяла меня, всё на мне показывала, вердикт "какая-то нейроинфекция, боррелиоза сейчас очень много встречается". Я уже год как не работаю и тоже все деньги уходят на лекарства и еду, долг за квартиру растёт. Анализы ВСЕ были в норме ещё на 9-м месяце от укуса, назначили пить пробиотики. Лейкоциты немного выше нормы стали только после глистогонных(это через год от укуса), т.е. организм начал что-то находить и реагировать.

Озеленитель 14.10.2016

Суставы болят, но не так чтобы очень, на погоду, рентген показал полиартроз. Там один вид боррелий поражает нервную систему, другой вид суставы, у меня оба вида. МРТ сделала пока без контраста бесплатно по направлению от поликлиники. Врач сказала, если найдут очаги, тогда будут заново делать с контрастом.

Zojka Botanica (Таня) 14.10.2016

Ой, за Семакс спасибо большое! Я из всех препаратов на голову только от ноотропов не схожу с ума от бешенных побочек.

Озеленитель 14.10.2016

Ещё женские противозачаточные, Диане 35, хорошо убирает симптомы

СПАСИБО, огромное!

Zojka Botanica (Таня) 13.10.2016

Пожалуйста, желаю скорее со всем разобраться, что бы там ни было.