«Наша» история болезни началась более 5 лет назад. «Наша», потому что все это время мы вместе с мамой пытаемся бороться с болезнью и пытаемся научиться жить по-новому, как получается на сегодняшний день.
У моей мамы, Кузнецовой (Шкуратовой) Елены Владимировны, множественные каверномы головного мозга и была одна гигантская…была, потому что ее удалили 2 года назад.
Кавернома – это множественные образования головного мозга. Как правило, это наследственное заболевания, которое встречается у 0,5% населения (как я читала). Самое опасное, что может случиться – это разрыв стенки каверномы и кровоизлияние в мозг.
Самое главное – это вовремя диагностировать заболевание, а если показано оперативное лечение, то важным остается реабилитация и восстановление жизненно-необходимых функций как самого организма, так и человека.
Теперь немного о нашей семье…нас 4 человека: мама (ей сейчас 50), папа(ему 57), я (мне 26) и мой младший брат (ему только исполнилось 13).
Ну а теперь ближе к самой истории…
Дело в том, что кавернома у мамы была в очень зщапущенном виде, потому что ее вовремя не могли диагностировать (ошибка врачей). Мама неоднократно обращалась к специалистам не только поселка Ерзовка, Городищенского р-на Волгоградской области, в котором мы и живем; не только Городищенского района, но и даже города Волгограда, на что ей всегда отвечали, что ничего страшного, Ваши головные боли, судороги, потеря сознания и т.д. связаны исключительно с…как бы вы думали, остеохондрозом! Так продолжалось очень много лет мол ничего страшного, пройдет, при МРТ головного мозга были выявлены изменения, но расшифровывали их так: мол ничего страшного, жить можно. Со временем мама стала себя чувствовать все хуже и хуже, у нее стала нарушаться походка, правая рука переставала работать, периодически она не могла держать даже кружку воды.
В 2013 году, когда мама сделала МРТ с контрастом (в очередной раз за свой счет, т.к. врачи отказались отправлять на бесплатную диагностику, там же ничего страшного) были выявлены множественные новообразования с гигантской паравентикулярной каверномой головного мозга практически в 5см, т.е. вот эта кровяная шишка давила все это время ей на мозг и поражала его участки. Тогда то врачи и схватились за голову мол да это вы сами не обращались, как так можно и т.д, словно позабыв о своих словах. Но самое ужасное, что однажды придя на прием к врачу, уже зная о заболевании, даже об операции, мама услышала, что ничего страшного с Вами не случилось, это просто ОСТЕОХОНДРОЗ!!!дает такие болевые ощущения.
В 2014 году мама была прооперирована, ей удалили одну из каверном (гигантскую) в г.Москве в ЛРЦ Минздрава России, т.к. в г. Волгограде отказались делать операцию, ссылаясь на отсутствие кадров, условий, аппаратов, ну и собственно, опыта проведения подобных сложных операций. В общем то, это и к лучшему!
Прооперировали удачно, опухоль полностью была удалена, но остались последствия, а именно:
- нарушение речи,
- нарушение памяти,
- расстройства психики,
- эпилептические приступы,
- полный правосторонний гемипарез, т.е. когда не «работают» ни рука, ни нога, в данном случае, правые.
В результате из Москвы мы возвращались уже на инвалидной коляске. Тогда с особыми усилиями нам удалось выбить 1 группу инвалидности, хотя у нас ее дают только (цитирую) «за 3 дня до смерти». По этой группе мы ожидали, что лечение будет продолжено бесплатно, ведь смысл самой операции теряется, если нет дальнейшей реабилитации. Ожидали, но….
Как Вы сами понимаете, на тот момент я не могла работать, т.к. мама нуждалась в круглосуточном уходе. Добавлю, что до операции я тоже не работала, потому что на тот момент я только защитила диплом в институте, а училась на очном отделении. Защищалась в июне, а операция была 8 июля. И в общем, я села…села дома по уходу за мамой. Благодаря нашим общим с ней усилиям, мама сейчас более-менее говорит, периодически забывая что хотела сказать или только что говорила, забывая даже самые элементарные слова, например, слово женщина; она иногда передвигается по дому с опорой на трость, но чаще лежит, т.к. кружится голова и она боится упасть, а на коляске она самостоятельно передвигаться не может, так рабочая у нее только одна рука-левая, а коляска с электроприводом нам «не положена» (почему? Я и сама не знаю)
За эти 2 года нам так и не досталось путевки в санаторий. И ни жалобы, ни мольбы о помощи в кабинетах чиновников города Волгограда не помогают. «Путевок нет, санаториев по Вашему профилю нет!» - ответ один.
Да и что говорить о путевке в санаторий, когда лечащий терапевт, который ведет ее историю болезни и у которого она стоит на учете, посещала нас последний раз весной 2015г. Да! Да! Это не опечатка, практически год назад. В декабре у мамы были очень часто приступы и резко ухудшилось здоровье, прямо перед новым годом, на что терапевт так и не приехала, а прислала другого врача и свою медсестру.
На сегодняшний день все, что было возможно восстановить на дому, мы восстановили, но ей очень нужна профессиональная помощь, потому что я более ей помочь уже восстановиться не смогу. Она очень хочет научиться элементарным навыкам самообслуживания, хотя бы чтобы я могла выйти на работу и не бояться ее оставить одну.
Так получилось, что мы вчетвером живем на мамину пенсию 10557руб, папину зарплату 11000руб (это средняя зарплата в Волгограде, а возраст уже пред пенсионный и уже никуда не берут) и мою зарплату по уходу за инвалидом 1 группы-1200руб в месяц. Периодически я перебиваюсь мелкими подработками, но это, сами понимаете, копейки. А всех этих средств хватает исключительно на питание и на проезд, опять же, по маминым вопросам.
Рассчитывать на бесплатную медицинскую помощь в городе Волгограде мы не можем, потому в нашем городе таких восстановительных центров попросту нет!!! Был более бюджетный вариант в Астрахани, но маму туда на лечение не берут, т.к. у нее очень много послеоперационных осложнений, в т.ч. и на сердце, ну и к тому же, оставшиеся опухоли, рост которых спровоцировать ни в коему случае нельзя!
Остался один вариант – это лечение в реабилитационных центрах Москвы и Подмосковья. Но есть одно но – это стоимость лечения. Город Волгоград квоты на реабилитацию не предоставляет, т.к. нет финансирования. Сумма по сегодняшним меркам требуется небольшая: сутки пребывания и лечения в ЛРЦ в среднем 7-8 000 рублей, минимальный курс 21 день, для нас это непосильная сумма, которую взять попросту даже негде.
Я обращаюсь сейчас ко всем неравнодушным людям. Да, я понимаю, что это не ребенок, это взрослый человек, но это наша мама и помощи нам ждать неоткуда и не от кого. Если у кого-то есть возможность помочь, ведь возможно для Вас это всего лишь одно пирожное или одна кружка кофе, а для нее это надежда на выздоровление и возможность жить более полноценной жизнью: выходить на улицу, гулять, дышать свежим воздухом, не бояться солнца, возможность самостоятельно вымыть за собой тарелку или просто полить цветы…
Мы очень надеемся на Вашу помощь и заранее благодарны всем неравнодушным людям.
Средства можно перечислить:
Пополнить счет № 8(961)666-85-87 (Билайн)
Карта Сбербанка – № счета 40817810911008701878
№ карты – 4276 1100 1253 1600
Получатель Кузнецова Анастасия Анатольевна
Банк получатель ОАО «Сбербанк России» (Волгоградское отделение №8621 ПАО Сбербанк г. Волгоград)
ИНН 7707083893 БИК 041806647 КПП 344402001
К/с 30101810100000000647
P.S. В своем магазине я продаю все свои запасы, которые были набраны в течение нескольких лет, так как сейчас важнее реабилитация. Все деньги, собранные за материалы, само собой , будут потрачены на мамино лечение, в котором она очень и очень нуждается.